UN vrai PARCOURS Du COMBATTANT 

Mon bobo et moi est né d’une épreuve de vie, celle d’une jeune maman confrontée à la maladie de sa fille, Livia, aujourd’hui âgée de 7 ans.

Pendant de longs mois, avant qu’un diagnostic soit enfin posé, elles vont vivre l’enfer en milieu hospitalier, bringuebalées d’un service à l’autre, confrontées à la souffrance de l’enfant et à l’attitude résignée de soignants débordés. Révoltée par un sentiment d’impuissance, Aurélie se met à dessiner pour sa fille. « Avant un examen particulièrement douloureux, j’ai voulu tout savoir pour pouvoir tout expliquer à Livia : où était l’ascenseur, de quelle couleur était sa blouse, ce que l’on allait lui faire. J’ai tout noté et j’ai écrit une histoire que j’ai illustrée pour la préparer à cet examen ».

un projet : rendre le quotidien sombre des enfants malades plus lumineux

Puis le diagnostic tombe, effroyable : un cancer de la moëlle épinière, nécessitant des protocoles multiples et lourds. Livia a deux ans et quatre mois. Après une biopsie à risque, la petite fille se réveille paralysée des deux membres inférieurs. « Il a fallu lui expliquer son handicap, ce qu’elle ne pourrait plus faire et ce qu’on allait devoir lui faire. Et notamment la raison pour laquelle le médicament qui devait la faire guérir, la chimiothérapie, l’a rendait si malade ! Au fur et à mesure que je créais ces outils, les soignants ont découvert les bienfaits de cette pédagogie par le dessin. Ils ont remarqué que Livia ne rentrait plus dans des crises effroyables avant et pendant chaque examen ».

Confortée dans sa volonté de rendre intelligible « le royaume de l'hôpital » aux enfants et à leurs parents, Aurélie imagine de nouvelles histoires, puis lance des podcasts, crée d’autres outils (un doudou olfactif, une blouse pédiatrique), monte une pièce de théâtre ainsi que des ateliers parentalité où elle illustre des protocoles médicaux sur-mesure. Depuis 5 ans, la jeune maman consacre tout son temps et son énergie à ce combat. En même temps qu’elle se bat pour sa fille dont elle sait le cancer inopérable et incurable. Aujourd’hui, nous confie-t-elle, « Livia va bien, elle a réappris à marcher, joue du violon, fait de la danse classique et du handiskate. C’est un soleil sur patte et une grande défenderesse du handicap ». 

L’association en bref

Créée en décembre 2020 par Aurélie Bigot, l’association Mon Bobo et Moi soutient les enfants et leurs familles dans la gestion du quotidien bouleversé par la maladie. Elle propose des outils élaborés selon le principe de la communication positive et destinés à toutes les pathologies (cancers pédiatriques, cardiopathies, maladies rares, etc.) et dans toutes leurs dimensions (d’un protocole de chimiothérapie à une simple prise de sang). Souhaitant rendre accessible à tous ces outils, l’association propose désormais le téléchargement gratuit de ses BD et affiches depuis son site web.